Les Bonheurs et Les Malheurs de Sophie ou le Dos à l'envers

bonjour à tous et à toutes,
premier post, tellement de choses à raconter........

j'ai toujours adoré écrire, pourquoi ne pas associer cette envie avec celle de partager ce que je vis, mes journées, mes humeurs, mes joies, mes peines, mon expérience, l'état de ma santé, pouvoir donner quelques infos à d'autres qui sont en attente comme moi il y a 2 ans........

je me présente, j'ai 42 ans, je suis mariée et j'ai 3 enfants,
depuis mes 10 ans, j'ai des problèmes de dos, j'ai dû à peu près tout essayer, le kiné, l'acupuncture, les médocs, anti-inflammatoire et autres, l'osthéopathie, les infiltrations, corset ou lombostat pendant 3 mois,
tout çà pendant 30 ans environ, allant de pire en pire,
supportable jusqu'à la trentaine, puis à ma 3 ème grossesse, mon état s'est empiré, je souffre de spondolysthésis (de naissance pour ma part), mot barbare qui explique en gros un glissement de vertèbre qui implique en général le disque entre les 2 rongé, d'où les douleurs de + en + persistantes.... diagnostiqué en 2008,
j'ai vécu avec les anti-inflammatoires et "des pansements"  plus ou moins fructueux, çà allait et venait, je vivais avec, je savais mon dos fragile et je faisais attention, çà passait avec + ou moins de temps,
et, fin 2007, à un cours de gym, je me suis fait une sciatique, qui n'est jamais repartie, je l'ai subie pendant 6 mois en serrant les dents, j'étais assistante maternelle, donc porter des enfants en bas âge à longueur de journée, j'en avais 3 et je refusais de lâcher prise, de laisser les parents sans garde, de les embêter..... je prenais des analgésiques, infiltrations, je me reposais le soir, mais au bout de quelques mois, j'ai commencé à faire de grosses crises, jusqu'à LA GROSSE CRISE de sciatique paralysante où je ne pouvais plus marcher, heureusement, c'est arrivé un soir, mon mari était là, il a été obligé de me porter, mon médecin est venu et m'a prescrit direct de la morphine, j'en ai pris 3 doses avant d'être soulagée, un vrai calvaire qui commençait seulement, heureusement alors, je ne le savais pas encore....

J'ai dû tout arrêter, boulot, le coeur à l'envers, me séparer de "mes petits", les parents ont tous compris, ils voyaient bien au fil des mois que je souffrais, ils se sont tous débrouillés et ont tous été formidables avec moi....
là, je me suis enfin reposée, en même temps, pas le choix !
à la 3 ème infiltrations, mon médecin m'a dit que je ne pouvais pas rester comme çà, rv pris chez un neurochirurgien qui me dit d'emblée : ou vous restez toute votre vie comme çà, sous médocs avec des hauts et des bas, mais plutot des bas vu que votre vertèbre glisse inévitablement de la colonne, ou vous vous faites opérer d'une arthrodèse, il m'a expliqué que çà consistait à remettre la colonne en place, avec la fixation de la vertèbre vissée avec des plaques en titane, et greffe osseuse au milieu des 2 vertèbres,
j'étais alors dans un état physique et psychologique très bas, je souffrais constamment et rien ne me soulageait, je ne souhaitais qu'une chose : un tunnel de sortie, ce que j'ai vu en cette opération qui me semblait miraculeuse, si ma vertèbre était fixée, je n'allais plus souffrir...
Bien entendu, j'ai bien été prévenue qu'on allait pas me mettre un dos neuf, mais que normalement, je retrouverai une vie normale sous 3 à 6 mois, avec une fragilité du dos soit, mais moindre et tout à fait supportable.
je réfléchis avec mon mari, ma famille, je passe alors du canapé au lit, le moral en berne et le dos en feu.
finalement je décide d'accepter cette opération, en me disant que de toutes façons, çà ne pouvait pas être pire...

J'avais bien été prévenue que c'était une opération très douloureuse, mais à la limite, çà ne me faisait pas plus peur que çà, la douleur je connais... mauvaise période à passer, et petit à petit, retour à la vie....
Je me fais opérer le 29 avril 2008, réveil horrible, le corps n'est que souffrance, on me donne des calmants qui apaisent mais ne soulagent pas... çà dure des jours, 10 jours de douleurs, tellement durs que je me souviens à peine de mon hospitalisation, visites, soignants, tout est vague, j'ai des flashs,
à ma sortie, une ambulance me ramène à la maison, je peux marcher doucement, je porte une ceinture lombaire, ma cicatrice fait 20 cm et j'ai 40 agraffes.... je sors un week end de pont, la chance, toute ma famille est avec moi et aux petits soins, je ne peux pas m'assoir sauf dans un fauteuil de jardin avec un gros coussin moelleux en dessous, j'arrive à monter les escaliers pour aller me coucher, très doucement, marches après marches, je suis indépendante, impossible pour moi qu'on me lave ou qu'on m'assiste, en tout cas le moins possible, je suis bien obligée, je ne peux pas rester debout, malgré tout, je peux me laver, tranquillement, tout ce que je fais est très long mais je le fais seule. le minimum, interdiction au port de charges, quel qu'elles soient, interdit de faire de la voiture, interdit de tout ou presque,
j'ai de grosses crises de douleurs atroces, morphine à haute dose, j'essaie de montrer le moins possible ma douleur à ma famille,
mon mari est adorable, il est aux petits soins, je mange allongée sur le canapé, je dors très mal, impossible de trouver une position qui m'apaise.....
Je passe sur les jours, petit à petit, çà va mieux, ma mutuelle m'a gratifiée de 20 heures d'aide ménagères sur 3 semaines, qui me fait mon repassage et quelques gros travaux ménagers, au bout de 3 semaines, je dois me débrouiller seule pour tout, mon mari s'occupe des 2/3, ma fille aînée aide bien, heureusement qu'ils sont là....
un mois et demi après mon opération, je pars 3 semaines en réeducation intensive, balnéo, école du dos, massage, kiné, enveloppement de boue, natation, çà me fait beaucoup de bien, je suis à 2 heures de chez moi, la séparation est dure, heureusement j'ai internet qui me permet de communiquer avec ma famille + la web cam, mais je suis bien contente de sortir, je me sens mieux, je prends moins de médicaments,

Hélas, le soulagement est de courte durée, la douleur revient jours après jours, persistante, comme avant la réeduc, je reprend de la morphine que j'avais arrêté depuis un mois au moins, il est vrai que le retour à la maison signifie plus de boulot, en réeduc, j'étais prise en charge, on s'occupait de moi, rien à faire, là, même avec l'aide de tout le monde, il faut bien que je me remette à la vie quotidienne, et le moindre effort me coute, mon corps me le fait payer, ou dans les heures qui suivent, ou le lendemain matin, paralysée de douleur, le dos en béton,

c'est un grand résumé de tout ce qui m'arrive depuis quelques années, aujourd'hui le bilan n'est pas super brillant mais je vais mieux quand même, c'est très très lent, patience et longueur de temps,
heureusement que j'ai mon pc et son ouverture vers le monde, çà m'aide beaucoup, le soutien de ma famille m'aide beaucoup aussi même si je ne peux pas m'empêcher de culpabiliser : quand je ne peux pas assurer le ménage, repassage, repas, le moral en prend un sacré coup malgré ma nature battante et positive, le fait de souffrir constamment et sans répit et épuisant moralement. j'ai du mal à remonter la pente, je ne peux pas faire de projet, chaque jour est différent, chaque matin est une barrière à ouvrir pour me mettre debout, je n'ai qu'une envie : continuer de dormir, me réfugier dans le sommeil que j'ai tant de mal à trouver le soir et qui s'empare de moi le matin, je me fais violence pour me lever, c'est dur,

je fais du kiné 2 fois par semaine, je suis prise en charge par l'unité anti-douleur de l'hopital qui a mis un protocole en place pour tenter de me soulager, on ajuste les médocs, je fais de la neuro-stimulation (tens avec électrodes) qui me soulage sans prendre de médicaments, avec tous les effets secondaires à subir, j'ai tout eu : troubles énormes de la mémoire, insomnie sur 48 heures, troubles du comportement, somnolence constante, euphorie, excitation, secheresse buccale au point de boire sans arrêt, prise de poids (10 kilos), etc etc etc...
on ajuste mon traitement, j'arrête le traitement de fond qui ne me soulage que très peu et je perds 7 kilos en 15 jours, çà me redonne le moral, il m'en reste 4 à perdre, çà descend petit à petit, pas besoin de çà en + SANS BLAGUE !!!!

Pour l'heure, je vais commencer la sophrologie dans quelques semaines, et une autre réeduc, en externe cette fois, mon kiné, qui est génial, me dit qu'il faut voir les choses, non au jour le jour, mais réfléchir si, il y a 1 mois, 2 mois j'allais moins bien ou c'est pire ? mieux ? et c'est comme çà que je m'aperçois de minuscules progrès, les trajets en voiture sont plus supportables même les distances s'allongeant, j'arrive à rejardiner un petit peu, refaire à manger, j'écoute mon corps, je sais qu'il faut que je me ménage des pauses, du repos, m'allonger régulièrement,
j'en suis à un stade où j'ai envie de partager, discuter, écouter ou me faire écouter, me faire écrire, me faire lire, avoir des encouragements, des témoignages, des conseils, ou juste des petits coucous,
j'ai besoin de soutien, vraiment !

MERCI DE M'AVOIR LU, POUR LES PLUS COURAGEUX :-) pour ce 1er très long post, ils ne seront pas toujours comme çà, mais toujours réguliers et fidèles, comme moi........

à très vite !
Sophie